Ludovica, Pietro, Iacopo, la Sma2 e l’amore che vince su tutto

“A riempire una stanza basta una caffettiera sul fuoco” ma quando l’odore di quel caffè si confonde con le parole magiche di due persone speciali, quella stanza ha il privilegio di proteggere qualcosa di raro, unico, capace da solo di cambiarti la giornata e forse anche qualcosa di più.

<< Sono un’altra persona oggi>> Ludovica stringe tra le mani la tazzina calda mentre comincia a parlare, il suo sorriso è una costante ma non riesce a tradire i dieci lunghi mesi che porta con se, e sono disegnati quei mesi, uno ad uno nei suoi occhi e in quelli di suo marito Piero, e così chiaramente che quasi puoi contarne i giorni. Sono due ragazzi Pietro e Ludovica, 60 anni in due e la consapevolezza tipica di chi quegli anni li accumula in una vita sola e nemmeno troppo facile.

Si conoscono poco più che venticinquenni un’estate, lei è la bella animatrice, lui il tipico ragazzo che gioca a fare il macho, la guarda, la squadra << E’ mia>> dice agli amici, e sua lo diventa davvero il 30 agosto del 2012 quando il loro amore viene coronato da un matrimonio da favola.

L’anno dopo arriva lui, Iacopo, il primogenito, la gioia di mamma e papà, uno di quei bambini che mangeresti di baci, con il sorriso immenso e gli occhi grandi. Quel genere di bambino dal quale non staccheresti gli occhi di dosso, il ritratto della salute.

E sarebbe bello adesso, mettere un punto a questa storia o un gigantesco E vissero felici e contenti, ma quella di Ludovica, Piero e Iacopo non finisce esattamente così. Non ora perlomeno.

Qualche mese dopo la nascita del piccolo, Ludovica capisce che Iacopo non cresce come tutti i bambini; non riesce a stare seduto, non punta i piedi, non ha i tipici movimenti paracolpi, comincia così la lunga trafila che porterà i due ragazzi a consultare diversi specialisti. Iacopo a pochi mesi pesa quanto un bambino di due anni “ E’ pesante, è pigro” diranno con approssimazione allarmante i medici, finché  non troveranno una pediatra che consiglierà loro degli esami più approfonditi. Iacopo ha qualcosa che non la convince. La conferma arriverà il 12 Novembre del 2014 con una sentenza tanto lapidaria quanto spietata, che cade come una tegola sulla testa e sul cuore di una famiglia perfetta: Atrofia Muscolare Spinale di tipo 2. Iacopo ha la SMA 2.

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Papà Piero, Mamma Ludovica e il piccolo Iacopo

<< Quando lo abbiamo saputo Iacopo dormiva sereno, quando ha riaperto gli occhi aveva davanti un’altra mamma>>.

Ludovica e Pietro, sanno fin da subito di non potersi lasciare andare alla disperazione perché c’è un bambino, il loro unico bambino che ha bisogno di aiuto e allora si trasformano, buttano a terra le disarmate sembianze di due genitori normali, si muniscono di una corazza granitica e di un coraggio che non credevano nemmeno di avere e d’un colpo diventano degli eroi, gli eroi di Iacopo.

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Iacopo

SMA 2 dicevamo. Parliamo di una malattia genetica che a differenza della SMA 1 è di tipo Cronica, I bambini colpiti da SMA 2 mostrano una debolezza muscolare generalizzata, nella maggior parte dei casi sono costretti su una sedie a rotelle. Iacopo ha poco equilibrio, usa le mani ma non è in grado di sollevare le braccia, è come se camminasse perennemente con un bilanciere in testa.La sma2, attualmente non ha cure,è degenerativa.

<< Dicono che la cura arriverà>> ne è convinta Ludovica << noi ci aggrappiamo a questa speranza, perchè se pensiamo al futuro di Iacopo non riusciamo a immaginarlo malato>>.

Come per tutte le malattie rare, anche per quanto riguarda la SMA i genitori di questi piccoli malati non possono che fare affidamento sui privati, perché attualmente i fondi pubblici non riescono a coprire le spese per la ricerca.Ci pensano le associazioni però, come quella alla quale Piero e Ludovica si sono affidati: Famiglie Sma, sul loro sito si legge “Mettiamo in tutte le nostre iniziative forza, coraggio e ottimismo, malgrado tutto.”  E lo fanno per assistere i genitori attraverso formazione e informazione continua e per stimolare e finanziare la ricerca.

Famiglie SMA ha aperto una raccolta fondi speciale; dal 20 al 4 Ottobre infatti, sarà possibile donare 2 euro attraverso un sms solidale al 45508 da tutti gli operatori telefonici oppure 2 o 5 euro da rete fissa. Inoltre il 3 e il 4 Ottobre 2015 sarà possibile trovare Famiglie SMA in 100 piazze Italiane (consultate il sito per trovare quella più vicina a voi) con l’iniziativa di raccolta fondi e sensibilizzazione “Un Aquilone per un bambino”, attraverso l’acquisto degli aquiloni si può contribuire, con una donazione minima di 7 € a finanziare la ricerca.

Piero e Ludovica attualmente vivono a Cisternino, non lavorano, o meglio non come dovrebbero in un paese civile. Come la maggior parte dei loro coetanei si affidano a lavori stagionali o part time, dalla loro parte però c’è la giovane età, la determinazione e delle famiglie alle spalle, pronte a sostenerli sempre. Il futuro per loro è chiaro. Duro ma chiaro, e sono certi sarà destinato a risplendere.

Iacopo invece oggi ha due anni, adora peppa pig, mangiare (tantissimo) ed è in grado di fare 100 domande in un minuto.Ha la capacità di far cadere tutti ai suoi piedi. Ma si dice abbia già una fidanzata. Da pochi giorni frequenta l’asilo nido <<ha socializzato subito e gli altri bambini lo hanno accolto immediatamente>>  questo primo passo lo deve alla sua infinita forza associata ad un’intelligenza superiore alla media e Pietro, giovane papà orgoglioso, lo sottolinea con convinzione quasi a volersi sottrarre da questo piccolo successo, con gli occhi pieni di meraviglia tenta di nascondere sotto le mentite spoglie rassicuranti del pater familias duro e puro, l’emozione per un bimbo così speciale. Quando chiedo a Piero e Ludovica come immaginano la vita di Iacopo tra vent’anni la loro risposta è secca <<Diventerà la persona più famosa d’Italia, per forza >>.

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Noi  invece piccoli spettatori di questo immenso miracolo metropolitano non dovremmo perdere tempo a preoccuparci di ciò che un bambino diventerà domani, perché altrimenti ci dimenticheremmo che lui è già qualcuno, oggi.E ha bisogno del nostro aiuto, adesso.

Affinchè la ricerca continui il suo lavoro, per i bambini come Iacopo, piccoli aquiloni sospesi tra la terra e il cielo che ci insegnano che ogni freno che poniamo davanti al concetto di speranza è mero vuoto a perdere.

Perché ai bambini in fondo, del passato, del futuro non importa poi granché, l’unico tempo che conoscono è il …Quando sarò grande.

Per donare o conoscere meglio l’associazione clicca!

Vuoi aiutare con un aquilone solidale? Trova la piazza più vicina a casa tua

<< E’ molto importante>>… lo dice anche Iacopo!

 

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